NÃO SOU SÓ O MEU AUTISMO

Fui diagnosticada com autismo em maio de 2015, com 28 anos. Primeiro, chorei e corri para o quarto. Senti-me como se tivesse levado um murro na barriga e isso deixou-me com falta de ar. Tantos pensamentos apareceram na minha cabeça enquanto lágrimas quentes corriam pela minha cara.

«Autismo? Eu? Porquê eu?! Tenho mesmo isto? A minha vida acabou oficialmente. Sempre me senti tão diferente da maioria das pessoas. Pensei que só os rapazes podiam ser ter autismo. As pessoas com autismo não são brilhantes? Porque definitivamente não sou. Nunca serei NORMAL agora. Não deviam ter reparado nisto antes? ODEIO O AUTISMO!”

Como podem ver, os meus pensamentos e sentimentos estavam por todo o lado. Além disso, tive uma ideia muito errada sobre o que o autismo realmente significava.

Não vou mentir e dizer: “Eu aceitei completamente o meu autismo”, no entanto, posso dizer que estou a aprender mais e mais. Que ser diagnosticado com autismo não significa que a vida tenha acabado ou que tenha apenas um lado negro. Sim, o meu autismo pode ser uma dor de cabeça. Vou continuar a encontrar pessoas que não farão ideia do que o autismo realmente significa, mas isso não os impede de formar as suas próprias opiniões. Haverá sempre pessoas que parecem pensar / saber o que é melhor para mim. A vocês digo: provavelmente têm boas intenções, mas ao vomitar todo o tipo de comentários/conselhos às vezes fazem-me sentir mais só, mais como uma aberração da natureza, menos como um ser humano. Sempre terei esses momentos de ansiedade, tendo dificuldade em atender o telefone, ir a lugares públicos, encontrar-me com um amigo, situações de mal-entendidos, interpretar expressões faciais erroneamente, parecer rude, parecer infantil, e até mesmo sem emoção.

Quando encontrar uma pessoa com autismo e essa interação correr bem, por favor, não pense que descobriu o método certo para todas as pessoas com autismo. Não, acabou de conhecer um indivíduo. Como as nossas cores de pele, religião, gostos e desgostos não são todos iguais; nem nós. (A sério! Quem me dera que fosse assim tão simples!  A vida sendo apenas preto e branco sem as áreas cinzentas e confusas).

Por exemplo, algumas pessoas com autismo adoram abraços ou dar abraços. Eu tenho problemas com abraços… mas não significa que nunca goste deles. Às vezes, quero braços a segurar-me, a manter-me a salva do que eu quiser escapar naquela altura. Tenho de estar num certo estado de espírito antes de poder aceitar ou pedir um abraço.

Os meus desgostos de ter autismo são estes exemplos:

Sons ou ruídos externos podem ser muito chatos para mim. Também sou muito sensível aos cheiros, ao toque e às vezes até mesmo aos gostos. Um prato que é demasiado picante para mim pode deixar-me tão chateada que vou ter um colapso. Cheirar demasiado perfume pode fazer-me mal ao estômago. Um comboio que chega à estação pode fazer-me querer apertar as mãos sobre os ouvidos e chorar.

Certos comportamentos repetitivos – Bater com a minha língua (Quando nervosa) – bater com as mãos (Geralmente quando estou feliz ou nervosa) – balançar para trás e para a frente (principalmente quando chateada/com medo/ou quando eu estive sobrestimulada) – andar em círculos (principalmente quando chateada/com medo/ou frustrada) fazer sons agudos (vocais, estimulativos, quando frustrada com raiva, mas não sei o motivo, para que possa usar as minhas palavras.) – repetir palavras ou frases. Eu não gosto destes porque muitas vezes soo como uma criança, e isto ainda acontece muitas vezes agora em adulta, não ajo de acordo com a minha idade, não sou normal, não deixo de ser tão estranha, etc. Então, muitas vezes aguento esses impulsos quando saio de casa e estou no mundo grande e mau. Isso só significa que eu sou superestimulada mais depressa e acabo por ter esgotamentos em casa de proporções épicas.

A parte mais difícil é a ansiedade e a depressão que muitas vezes vêm do nada. Sou eu e o meu cérebro a não compreender um e outro e/ou o mundo exterior. Não ser capaz de estar à altura das expetativas dos outros ou das minhas. O meu cérebro funciona muito diferente do seu. Também processo informações de forma diferente. Às vezes o meu cérebro desliga-se e isso não é um lado bonito. O esgotamento segue-se.

Esgotamento:

Não se trata de não conseguir controlar-me. É que tive muitos estímulos e isso consumiu-me completamente. Vou chorar, às vezes magoo-me ao bater com a cabeça contra uma parede, bater com a cabeça, o estômago, na cara com as mãos, morder-me, fazer nódoas negras ao beliscar-me com força. Pode durar alguns minutos ou uma muito má pode levar mais de meia hora/ou uma hora. Então, você diz-me para parar ou agarra-me e abana-me até eu parar… NÃO AJUDA. Vai piorar as coisas. Pode tentar falar comigo, distrair-me, dizer-me para não me magoar. Usar a sua voz interior, calma, amigável. Talvez possa sentar-se perto de mim ou mais longe e apenas sentar-se. Repetindo frases calmantes. “Não estás sozinha» ou “estou aqui para ti.” Lembre-se que não estou a agir por diversão ou para o envergonhar. Não, simplesmente não consigo lidar com tudo o que está a acontecer na minha mente e no meu corpo. E não consigo usar as minhas palavras.

Coisas que gosto no meu autismo:

Eu tenho uma maneira de me conectar com cães/gatos/animais sem ter que usar as palavras – eu amo perceber detalhes que outras pessoas não reparam – Que eu adoro organizar os meus livros/DVDs – lembrar-me de uma parte de um diálogo de um filme ou diálogo completo – como às vezes levar as coisas literalmente cria situações engraçadas/estranhas  – Apreciar as pequenas coisas da vida – o meu fascínio por cores vivas e objetos brilhantes – as minhas palavras inventadas – eu sou boa a aprender línguas – eu adoro piadas mórbidas, sarcasmo (o meu).

Eu ainda estou a aprender sobre o autismo e como misturá-lo na minha vida:

Tenho um bom grupo de pessoas a ajudar-me. O meu psiquiatra, psicólogo, de Kwintes. Kwintes é uma organização que me fornece muita ajuda para ser capaz de viver sozinha no meu pequeno apartamento com os meus animais de estimação. Kwintes, ajudam-me a tornar a minha vida mais amigável ao autismo. Criamos um quadro semanal, usamos fotos, listas para deixar claro o que deve ser feito nestes dias. Descobri coisas que me podem ajudar quando me sinto demasiado estimulada. (Usar uma luz azul com sons de ondas, quebra-cabeças, colorir, comprar Lego para que possa construir um carro, etc.)

No início, pensei: é tão infantil… mas estou a aprender cada vez mais a fazer o que me faz sentir bem. Ajuda-me no dia/semana. Então, se isso significa que quero passar horas a construir algo de Lego, eu vou fazer isso. Ou passar horas no meu puzzle, que assim seja! Temos um claro plano de reserva se ficar demasiado estimulada.

Tento ver-me como a Juliana que tem autismo.

Não sou só autista. Ainda tenho um longo caminho pela frente, ainda muito a aprender, mais aceitações… mas nem sempre é tão escuro como pensei que seria com os meus diagnósticos. Ainda estou aqui, a tentar encontrar o meu próprio caminho.

Gostaria que as pessoas soubessem que o autismo não é o fim do mundo, mas que dura ao longo das nossas vidas. Lembre-se que as crianças com autismo acabam por ser adultos com autismo. E sim… afeta principalmente meninos / homens, mas também há meninas / mulheres com autismo, não nos deixe de fora. Gostaria que houvesse mais representação feminina no espetro, porque também estamos aqui. Nós também. Obrigado por ouvir, por ler isto.

“O autismo não acabou com a minha vida… deu-lhe uma deliciosamente engraçada, complicada, rica reviravolta e uma perspectiva única de como eu olho para si e para o mundo complicado que está fora da minha bolha.” – Juliana

Fonte: http://www.storiesaboutautism.com/my-autism/

Traduzido por: André Costa