“Alto Funcionamento” não é sinónimo de “leve”

Até este ponto na história há discordância sobre quantas pessoas no espectro do autismo estão na extremidade alta ou baixa do espectro (ou se a maioria das pessoas com autismo estão “algures no meio”). É claro, no entanto, que a maior parte da atenção da comunicação social vai para as pessoas na extremidade alta e baixa do espectro – isto é, o desafio profundo e o de alta funcionalidade.

O facto é que a vida com autismo severo é extraordinariamente difícil. A lógica sugere que as pessoas na extremidade alta do espectro têm facilidades – assim como a sua família e os seus professores. Afinal de contas, as pessoas com autismo de alta funcionalidade são geralmente muito inteligentes e com talentos impressionantes. Mas a realidade é bem diferente.

Mito: As pessoas com autismo de alto funcionamento são excecionalmente inteligentes e bem-sucedidas

Se a comunicação social acredita, a extremidade alta do espectro do autismo é povoada em grande parte por génios excêntricos – Bill Gates e Albert Einstein são frequentemente mencionados, junto com Dan Aykroyd e Dayl Hannah – que em geral fazem muito bem, apesar de marcharem ao ritmo do seu próprio baterista. A realidade, no entanto, é que “alto desempenho” e “génio”, “magnata dos negócios” e “estrela de Hollywood” raramente andam juntos. Na verdade:

• As pessoas com autismo de alto funcionamento, embora possam ou não ser extraordinariamente inteligentes, raramente têm o tipo de motivação intensa para o sucesso público que envia um Bill Gates para encontrar financiadores ou um Einstein para encontrar uma editora.
• Também podem ter desafios que lhes impedem de ter uma vida confortável, serem sucedidos no trabalho ou na vida amorosa, ou alcançar um senso de autoestima. Questões como estas são mais desafiadores, em parte porque surpreendem e incomodam outras pessoas que não antecipam comportamentos estranhos ou reações de pessoas que “passam por normal” em muitas situações.
• Enquanto que pessoas com autismo severo não são geralmente previstas apenas para engolirem situações e passar por momentos difíceis, as pessoas na extremidade superior do espectro são esperadas para fazer exatamente isso.
• Por último, pessoas com autismo de alto funcionamento são, em geral, muito conscientes das suas próprias dificuldades e extremamente sensíveis às reações negativas dos outros.

Facto: O Autismo de alto funcionamento é um grande desafio diário

Aqui estão apenas algumas das questões que se colocam entre as pessoas na extremidade superior do espectro do autismo (incluindo aquelas diagnosticadas com síndrome de Asperger agora ultrapassado) e o sucesso pessoal e a felicidade:

Problemas sensoriais extremos

As pessoas no extremo superior do espectro são tão suscetíveis quanto as pessoas do extremo ou inferior ou intermediário do espectro, às disfunções sensoriais. Estes incluem sensibilidade leve, moderada ou extrema ao ruído, multidões, luzes brilhantes, gostos fortes, cheiros e toques. Isso significa que uma pessoa que é brilhante, verbal e capaz. pode ser incapaz de entrar num restaurante lotado, assistir a um filme ou lidar com as agressões sensoriais associadas a shoppings, estádios ou outros sítios.

“Falta de noção social”

Qual é a diferença entre um cumprimento civil e um sinal de interesse romântico? Quão alto é alto demais? Quando se pode falar sobre os problemas ou interesses pessoais? Quando é que é importante parar de fazer o que se gosta para atender às necessidades de outra pessoa? São perguntas difíceis para qualquer um, mas para uma pessoa no limite superior do espectro do autismo, elas podem tornar-se em obstáculos esmagadores para relações sociais, emprego e vida amorosa.

Ansiedade e depressão

Ansiedade, depressão e outros transtornos de humor são mais comuns entre pessoas com autismo de alto funcionamento do que entre a população em geral. Não se sabe se o autismo provoca os transtornos do humor ou se os transtornos são o resultado da rejeição social e frustração – mas qualquer que seja a sua causa, os transtornos do humor podem ser incapacitantes neles próprios.

Falta de habilidades de planeamento executivo

O funcionamento executivo descreve as habilidades que usamos para organizar e planear as nossas vidas. Permitem que os adultos normais planeiem os horários com antecedência… Percebam que o champô está a acabar ou que criem e sigam um cronograma para concluir um projeto de longo prazo. A maioria das pessoas com autismo de alto funcionamento comprometeram as habilidades de funcionamento executivo. Isto torna tudo muito difícil planear e controlar um lar, lidar com pequenas mudanças de horário na escola ou no trabalho e assim por diante.

Desregulação emocional

Ao contrário da opinião popular, pessoas com autismo têm muitas emoções. Na verdade, as pessoas com autismo podem tornar-se emocionais demais nas situações erradas.

Imagine um adolescente de 16 anos explodir em lágrimas por causa de uma mudança de planos ou uma mulher adulta a derreter-se completamente porque o carro dela não liga. Estes são os tipos de problemas que podem surgir em pessoas com autismo de alto funcionamento. São capazes de fazer muitas coisas na maior parte das vezes quando a situação é previsível e nenhum obstáculo surge.

Dificuldades com transições e mudanças

Muitas pessoas têm problemas com a mudança, mas as pessoas com autismo de alto funcionamento levam o problema a um outro nível. Uma vez que um padrão é estabelecido e é confortável, as pessoas com autismo (em geral) querem manter esse padrão para sempre. Se um grupo de amigos sair às quartas-feiras para nachos, a ideia de sair às quintas-feiras para asas de frango podem levar um adulto com autismo a um estado de ansiedade ou até frustração.

Dificuldade em seguir a comunicação verbal

Uma pessoa com autismo de alto funcionamento pode ser mais do que capaz de realizar uma tarefa. Contudo, pode ser incapaz de seguir as instruções de voz fornecidas.

Noutras palavras, se um polícia diz “fique no carro e dê-me a sua licença”, a pessoa com autismo pode processar apenas “fique no carro” ou “dê-me a sua licença”. O mesmo acontece em instruções dadas, digamos, numa aula de dança de salão, no consultório do médico ou por um gerente num escritório. Como se pode imaginar, isto pode causar vários problemas, desde problemas sérios com a polícia até erros inadvertidos no trabalho.

Como se pode ver, o termo “alto funcionamento” significa o que se lê. Mas o autismo de alto funcionamento não é um diagnóstico fácil ou simples de se conviver. Para aqueles que cuidam, empregam, ensinam ou trabalham com pessoas na extremidade superior do espectro, é importante lembrar que o autismo é autismo.

Artigo original aqui

Traduzido por: Mónica Santos