Sabemos que o momento que se segue ao diagnóstico de autismo pode ser, para a maioria dos cuidadores, muito doloroso. Começam a surgir as questões, os medos, as dúvidas, os receios. Pois, acima de tudo, queremos que a pessoa tenha uma vida normal, igual à dos outros, que seja feliz, ultrapasse as várias etapas, faça amigos e se sinta realizada.

Mas desde que recebeste o diagnóstico da pessoa que temes pelo seu futuro, temes que tudo o que tenhas idealizado ou desejado para ela não venha a acontecer. Estás preocupado/a com o futuro da pessoa, mas também com todo o futuro de toda a família, o que isso irá implicar ou que mudanças irão trazer.

A maior parte dos cuidadores questiona-se o que terão feito de errado para a pessoa ter o diagnóstico de autismo. Terá sido culpa minha? Alguma negligência durante a gravidez, ao longo da infância…? Será isto consequência de algo de errado que fiz noutra vida? E todas estas questões ou pensamentos são válidos e completamente normais. No entanto, estás prestes a iniciar uma linda caminhada e todos os passos e etapas são importantes e fazem parte. Permite-te aceitar esse sentimento de tristeza que te invade, esse medo e receio do que está para vir, permite-te fazer o luto e a aceitação desta nova fase da vossa vida.

Permite-te chorar

Depois de um diagnóstico, é normal as tuas emoções ficarem como se estivessem numa montanha russa. Poderás sentir perda, negação, depressão, raiva e por aí em diante… Tudo é legítimo, pois afinal estás a passar pela experiência de perda da parentalidade que achavas que irias ter, ou da qual idealizavas. Lembra-te que tens direito a ter os teus sentimentos, sejam eles bons ou maus, e dá o tempo necessário para lidar com essa montanha russa de emoções. Toma o tempo necessário para lidar com elas da melhor forma, para depois, sim, poderes ajudar a pessoa com autismo.

Começa a dar prioridade à criação de relação com a pessoa

Mais do que tentar ensinar-lhe todas e mais algumas competências que consideras que estejam em “falta” ou em “atraso” no seu desenvolvimento, dá prioridade à relação. Dessa forma, define as tuas prioridades de forma clara, dá esse controlo a ti mesmo/a. Acredita e confia nas tuas decisões, não duvides das tuas escolhas, como a tua prioridade primordial ser a criação de uma relação com a pessoa. De facto, a prioridade principal de toda a família deve ser a relação com a pessoa com autismo.

Abraça o teu papel de defensor/a, e de que és a melhor pessoa para defender a pessoa com autismo. Existem muitos especialistas em autismo, mas tu és O especialista daquela pessoa. Tu conheces a pessoa com autismo melhor do que ninguém, saberás o que é melhor para ela e não há ciência nenhuma que bata isso. Serás a voz da pessoa até que ela tenha a sua própria voz.

Não coloques limites ao potencial da pessoa com autismo

Alguns especialistas podem dizer-te com as melhores das intenções qual o melhor, ou o que deves ou não fazer ou o que ela irá ou não conseguir. Mas lembra-te… Diagnóstico não é destino. Irás ouvir, ou já terás ouvido certamente, muitas crenças sobre os limites das capacidades da pessoa com autismo, o que ela irá ser capaz, ou não, de atingir. Certamente já terás ouvido para não teres grandes esperanças, que ela nunca falará, nem irá aprender a ler ou escrever, que nunca dirá que te ama.

Não te foques nos limites estabelecidos pelos especialistas que não conhecem a pessoa com autismo como tu conheces. Nenhum deles tem uma bola de cristal para te poder dizer com toda a certeza o que ela irá ou não conseguir. E o melhor que podes fazer para ajudar a pessoa, é manter a tua mente aberta e dar a oportunidade de lhe mostrares do que é capaz.

Aceita a pessoa com autismo como é

Cria uma ligação com ela desde o ponto de vista dela. Observa-a, vê o que gosta, o que lhe capta a atenção. Junta-te a ela, tenta descobrir um pouco mais do seu mundo. Faz o ponto de partida indo ao encontro do ponto onde ela hoje está.

Olha para ela de outra perspectiva

Tenta livrar-te de todos os preconceitos e ideias pré-concebidas incutidas pela sociedade. Sabemos o quão tentador pode ser tentares “livrar-te” do comportamento menos adequado muito característico ao espectro do autismo. Mas esta opção de irmos contra ele vs irmos na onda dele, pode ser muito frustrante e pouco produtiva para ambos.

Quando nos focamos na alteração do comportamento, na maior parte das vezes enfraquece as relações. Tal e qual como nas nossas relações do dia-a-dia, sejam elas com o nosso companheiro, amigos, familiares… Foca-te antes na criação de relação, abraçando o que a pessoa com autismo é, sem julgamentos vs focando-te na mudança do seu “estranho” comportamento. Faz o primeiro passo de entrar no seu mundo, para ela depois poder entrar no teu. Qual a melhor forma de a convidares a vir conhecer o teu, a não ser dar o primeiro passo e mostrar-lhe o exemplo?

E uma das grandes vantagens deste tipo de abordagem baseada na relação é dar espaço para poder envolver toda a família, pai, mãe, irmãos, avós, tios, etc. Aliás, todos eles podem fazer parte desta viagem, todos eles podem construir esta relação com a pessoa com autismo. Todos vocês podem focar-se na construção desta relação que servirá, certamente, de ponte do mundo da pessoa com autismo para o vosso. Em vez de serem uma família que está a ser destruída pelo autismo, podem ser uma família que se junta, é reforçada e enriquecida pela adversidade.  Dêem as mãos e abracem esse caminho juntos. Decerto, o que podem vir a aprender e a viver pode ser simplesmente incrível.

Não te esqueças de ti, de te cuidares, de tomar tempo também para ti

Sabemos que esta caminhada não é fácil, estará cheia de altos e baixos. Na verdade é um trabalho árduo e será mais fácil se também conseguires descansar, alimentar-se e juntar-lhe um pouco de sentido de humor. Dá os passos necessários para cuidares de ti. Fala com outros cuidadores, consulta um terapeuta, medita, faz coisas que te façam bem. Uns dias serão mais complicados que outros mas foca a tua energia no que importa.

E por fim, mantém a esperança. Afinal, um diagnóstico de autismo não é um destino. É um começo, um ponto de partida e podes aprender as ferramentas que necessitas para construir uma relação com a pessoa com autismo, com o que ela é neste momento, e ajudar a construir uma ponte para um futuro melhor do que aquele que alguma vez imaginaste.

Amar é aceitar incondicionalmente, Amar é aceitar sem condições. E sem dúvida que o amor é a resposta. Segue o caminho do teu coração.

Com amor,
Vencer Autismo