O impacto do diagnóstico na família

Apesar de o diagnóstico ser da criança, a verdade é que toda a família pode ser afetada por ele. Se pensarmos que a família é um sistema e que a criança está no seu centro, com ligações aos diferentes membros da família, percebemos que o seu diagnóstico e os seus desafios tocam toda a família.

Processo de adaptação e aceitação para uns demora mais do que para outros, mas todas as famílias passam por este processo. E não são só os pais: os tios, avós, irmãos, etc. No final, o que é importante perceber, é que é apenas um diagnóstico e não uma sentença. E ultrapassando o impacto inicial que nos pode bloquear, podemos avançar para a ação: intervenção, terapias, desenvolver uma relação positiva com a criança, etc.

Deixamos algumas dicas que podem ajudar em todo o processo:

Pais

Sê o melhor defensor da tua criança. Mantém-te informado de tudo. Descobre quais os serviços disponíveis na tua localidade e cria a tua equipa para ajudar nos desafios da tua criança. Envolve-te em todo o processo de intervenção, és pai/mãe e o teu papel em todo o processo é fundamental!  

Toma tempo para também cuidar de ti. Para poderes ajudar a tua criança é importante tu também estares bem, por isso tira momentos para ti, para fazer coisas que gostas e que te fazem bem. Ouve e observa os teus sentimentos e têm-nos em conta, és um ser humano, é normal que por vezes te vás abaixo. Não ignores esses sinais e se sentires necessidade, procura um profissional que te possa ajudar a processar e a lidar com as tuas emoções e sentimentos. 

Sabemos que quando há um diagnóstico, passamos a maior parte do tempo à procura de soluções ou coisas para fazer para ajudar a nossa criança mas também é importante que passes tempo com a tua família e que não deixes que o autismo consuma todas as horas do teu dia. Procura momentos para estar relaxado com a tua família. 

Tempo do casal. Ter uma criança é uma grande mudança na vida familiar e há várias coisas que mudam com ou sem o diagnóstico de autismo. Será sempre importante, criar tempo para o casal, momentos para conversar (sobre autismo, mas não só), relaxar, divertir e recarregar energias. Ninguém tem de se sentir mal por ter uma criança com autismo e não estar com ela 24h/dia, por sair à noite para se divertir ou por ir passar um fim de semana fora. Precisas de tempo para ti e para o casal. E se os pais e o casal estiver bem, terás mais capacidade de ajudar a criança!

Tenta dar atenção a todas as crianças. A gestão familiar quando há várias crianças não é fácil e não se torna mais fácil com um diagnóstico de autismo. Às vezes, focamo-nos tanto na criança com autismo, que tudo o resto nos passa ao lado. Mas é preciso fazer tempo para as outras crianças, por diferentes razões:

  • Para que entendam a situação, aceitem também o diagnóstico e se sintam incluídas na dinâmica familiar
  • Porque precisam também de tempo de qualidade com os seus pais, brincando e sendo ouvidas e tidas em conta
  • Porque são elementos chaves na socialização da criança com autismo, serão os primeiros amigos e dar-lhe-ão os primeiros desafios de interação social

Então, pode ser importante criar momentos específicos para mediar as brincadeiras entre irmãos e até de interação entre o pai e a mãe e os outros irmãos.

No autismo muitas vezes as evoluções chegam passinho a passinho, milimetro a milimetro. Pensa que o facto de a tua criança mostrar capacidade de ultrapassar os seus desafios, mesmo que o faça ao seu ritmo, está a mostrar-te que é capaz, apenas pode precisar de um pouco mais de tempo do que a norma. Comemora as pequenas vitórias e celebra o que ela já faz, não dando tanto enfoque ao que ela ainda não faz. 

Procura conhecer outros pais e cuidadores com crianças dentro do espetro. O facto de perceberes que não estás sozinho nesta caminhada, pode ser um apoio muito grande. Para além disso, muito provavelmente outros pais já passaram ou estão a passar pelos mesmos desafios que tu neste momento e podem-te ajudar com as suas experiências. E acreditamos que eles adorariam partilhar toda essa informação contigo 🙂  Hoje em dia há imensos grupos nas redes sociais dedicados a isso e poderás ter acesso a esse apoio sem teres de sair de casa. Não tenhas receio de criar a tua própria comunidade e grupo de apoio. O facto de te conectares com outros pais que estão a passar pelo menos, irá possibilitar apoiarem-se uns aos outros pois vocês entendem melhor que ninguém os vossos desafios do dia-a-dia.

Irmãos 

Antes de tudo, não estás sozinho. Tens a tua família e amigos que te podem apoiar e apesar de ser uma caminhada com altos e baixos, nunca terás de passar por isso sozinho.

O diagnóstico de autismo pode ser assustador, principalmente quando as informações que existem ou a forma como os diagnósticos são dados, são aterradores mas a verdade é que existe esperança! E o autismo pode trazer muita coisa boa à tua vida. A diferença é única, é linda e se estivermos abertos a isso podemos aprender imenso com ela. Fala abertamente sobre o tema, com os teus, familiares, amigos.. Não tenhas receio de o fazer pois se o fizeres irás tirar toda a carga negativa que este tema pode trazer e mostrar às pessoas que efetivamente não há que ter vergonha ou sentir-nos pouco confortáveis por ter um irmão/irmã com autismo. O estigma negativo que existe em relação ao autismo é muitas vezes porque as pessoas não entendem como funcionam as pessoas com autismo. Mas se partilhares com as pessoas, será mais fácil entenderem, aceitarem e abraçarem! 🙂 

Partilha os teus sentimentos com os teus pais e amigos. É normal ficares triste, revoltado ou até chateado. Deita os teus sentimentos cá para fora e explora esses sentimentos, vais ver que te vai ajudar a perceber melhor porque te sentes assim e talvez ajudar-te a mudar para sentimentos que te façam sentir melhor.

Por vezes ser irmão/irmã de uma criança com autismo faz com que a maior parte da atenção dos teus pais vá para o teu irmão/irmã. Procura passares também alguns momentos bons e a sós com os teus pais. É normal que também precises desse tempo mas talvez tenhas de o dizer aos teus pais, pois muito provavelmente eles podem nem se aperceber que também precisas desse miminho. 

Encontra pontos em comum com o teu irmão/irmã e vê o que podem partilhar juntos. Talvez haja alguma atividade/brincadeira que possam dividir, nem que seja a construírem por exemplo um puzzle juntos 🙂 

Família alargada

A família alargada também pode passar por um momento de adaptação ao diagnóstico e podem ser uma peça-chave para o equilíbrio família. Acontece, por vezes, que os pais se querem fechar na sua caixinha e tentar fazer tudo sozinhos… no entanto, abrir as portas, falar e pedir ajuda é, na grande maioria das vezes, bem mais benéfico. Não só para que as restantes pessoas possam perceber os desafios que têm diariamente, mas para que possam ajudar também. Por exemplo, tios e avós, podem ter disponibilidade para cuidar e brincar com a criança com autismo 1 ou 2 vezes por semana, dando espaço aos pais para terem tempo para si ou para poderem nesse período dar mais atenção aos outros filhos.

Pergunta como podes ser útil e ajudar. Muitas vezes os pais de pessoas dentro do espetro podem ter receio de pedir ou de atrapalhar e essa proposta vier de ti, será muito mais fácil para eles pedirem ajudar. A tua ajuda pode ser ficares com a criança enquanto o casal pode ir jantar fora ou ir ao cinema, estas pequenas coisas podem fazer toda a diferença e irão ajudar o casal a estar bem e também mais disponível para a criança. 

Se o processo de aceitação também estiver a ser difícil para ti, procura ter também um apoio profissional para passar por esse processo. Não tenhas receio de partilhar como te sentes em relação ao diagnóstico, o facto de falares mostra que estás disposto a passar pelo processo de aceitação. E por vezes, quanto mais falamos sobre o assunto, melhor nos sentimos e nesse sentido, os nossos amigos ou pessoas mais próximas podem ter um papel fundamental. 

Coloca de lado os julgamentos. Ter uma criança com autismo nem sempre é fácil e por vezes os pais podem não tomar a melhor das decisões mas o que eles precisam é do teu apoio e que acima de tudo, que respeitem as suas decisões. 

Aprende mais sobre autismo e partilha o que aprendeste com a tua família. Quando toda a família tem a mesma abordagem e trabalha no mesmo sentido, é muito mais fácil para a criança ultrapassar os seus desafios. 

Reserva um tempo especial para estares com a criança. Nem que seja uns minutos, mas o facto de haver esta consistência, torna as coisas mais fáceis e ajuda a criar a relação. Numa fase inicial podes não ter resposta da criança mas se passares este tempo com ela a observar, ver o que gosta, o que lhe cativa a atenção poderá ajudar a construir esta relação. Se estás com dificuldade pergunta aos pais como podes fazer ou que dicas te podem dar, vais ver que este pedido de ajuda vai deixá-los muito feliz. É normal não saberes, mas o facto de mostrares interesses, pode significar o mundo para eles. 

Acreditamos que ajuda se pensarmos na família como uma equipa e se centrarmos as nossas forças para nos unirmos e agirmos em conjunto, porque assim somos mais fortes e mais capazes! 😊