Já conversamos com vários cuidadores sobre os sinais de alerta e temos realizado questionários sobre esta questão em particular e há sempre experiências diferentes que os cuidadores e profissionais partilham connosco. Enquanto ficamos felizes por saber que há muitos cuidadores a ter o apoio que procuram, preocupa-nos que outros se sintam perdidos e tenham dificuldade em encontrar caminhos e respostas quando começam a aperceber-se de alguns sinais de alerta.
Estar atento aos sinais de alerta relacionados com autismo é importante, pois permite-nos agir rápida e precocemente. E todos os profissionais estão de acordo que a intervenção precoce é um elemento essencial para um prognóstico mais positivo e, sobretudo, com melhores resultados.
1. Então, que sinais deverão chamar a nossa atenção?
Comunicação não verbal e contacto visual
- Não tem expressões faciais: nomeadamente, não sorrir.
- Não tem contacto visual: não olha nos olhos, não olha quando é chamado, não olha para ver o que outros estão a fazer, etc.
Comunicação verbal
- Não fazer sons: os bebés vão fazendo alguns sons antes de começarem a falar, balbuciando, etc.
- Não falar ou regredir na fala: por vezes, começam a falar e depois regridem, outras vezes não desenvolvem a comunicação verbal, ou então fazem-no o mínimo possível (utilizando mais o gesto de apontar ou puxando/empurrando os cuidadores para ter o que querem).
Pouco interesse no que se passa à sua volta
- Não reage a sons: por exemplo, se é bebe e não se assusta ou reage a barulhos mais altos repentinos, não procura ou não se move no sentido da voz da mãe ou pai, ou no sentido da música de um brinquedo, por exemplo.
- Não brinca nem mostra interesse noutras crianças.
- Isolamento e não interação com outras pessoas.
Comportamentos repetitivos
- Abanar as mãos, balancear-se, alinhar objetos, andar em bicos de pés pela casa, rodar objetos, repetir sempre a mesma palavra/frase (sem intenção de comunicar), etc.
Comportamentos desafiantes, choro e birra
- Quando ainda bebé choro intenso, aparentemente sem razão, difícil de consolar e parar.
- Comportamentos agressivos e autoagressivos.
- Birras.
Sono
- Dificuldade em adormecer, sono instável, dormir poucas horas, acordar a meio da noite.
Sensorial
- Não gostar de contacto físico.
- Seletividade alimentar.
- Sensibilidade a cheiros, sons, texturas.
Estes são apenas alguns dos sinais de alerta, talvez os mais falados e os que os cuidadores e profissionais mais observam. No entanto, não quer dizer que a pessoa não possa apresentar outros sinais, nem que tenha que os apresentar todos. E observar estes sinais de alerta não conta como diagnóstico, no entanto, pode ajudar-nos a perceber os desafios da pessoa de forma a podermos ajudá-la da melhor forma.
2. E agora que identifiquei estes sinais o que posso fazer?
Fala com o pediatra
O ideal é que pais e profissionais estejam em sintonia, neste ponto. No entanto, os cuidadores passam mais tempo com a pessoa, é natural que observem mais sinais. Portanto, se te parece que o pediatra não está a dar atenção aos sinais de alerta que te preocupam, fala, partilha as tuas dúvidas e pede explicações para os sinais que observas. Nesse sentido, pode até ser interessante gravar os comportamentos da criança para mostrares ao pediatra. Lembra-te que também és livre de procurar uma segunda opinião, se não estiveres satisfeito/a ou descansado/a com a resposta que tens do pediatra que acompanha a tua criança regularmente.
Referencia ou pede apoio da Intervenção Precoce
Existe um Serviço Nacional de Intervenção Precoce, no qual podes referenciar a tua criança e pedir apoio das Equipas Locais de Intervenção (ELI). Se o médico não referenciar, enquanto cuidador podes fazê-lo por iniciativa própria.
Pesquisa e aprende
Há imensa informação disponível na internet e imensos livros sobre o tema. No entanto, é importante que faças uma filtragem do que faz sentido e do que é importante para ti. Procura grupos de pais, fóruns, páginas do facebook onde podes colocar as tuas dúvidas e recolher informação, conhecimento e opiniões de outros pais e profissionais. Na tua pesquisa vais perceber que há muita coisa que podes começar a fazer em casa para ajudar a tua criança. O mais importante enquanto a criança é pequena é estimular o seu desenvolvimento, mesmo nas áreas em que tem mais dificuldade. Há vários blogs (tal como o da Vencer Autismo) onde podes encontrar dicas específicas para pais, brincadeiras, etc.
Não esperes pelo o diagnóstico, começa já a intervir
Depois da tua pesquisa, provavelmente, vais perceber que a intervenção precoce é um ponto importante no desenvolvimento da criança. Se já falaste com o pediatra e/ou já referenciaste, mas ainda ninguém te deu uma resposta ou ainda não conseguiste iniciar nenhum tipo de apoio – começa tu! O diagnóstico não é necessário para iniciar a intervenção e como, por vezes, os profissionais preferem aguardar algum tempo antes de fechar o diagnóstico, se aguardares esse tempo todo até iniciar a intervenção, podes estar a perder uma janela de oportunidade e desenvolvimento essencial. Neste blog encontras imensas dicas e estratégias que podes colocar em prática desde já (e existem imensas outras páginas e blogs com recursos interessantes para explorar). Tens também a possibilidade de iniciar uma terapia ou acompanhamento profissional através do privado – e uma coisa não invalida a outra!
Escolhe o que faz sentido para ti e o que vai ajudar a criança
Há imensas terapias e profissionais. Não existe a melhor terapia ou profissional. Ninguém te pode dizer qual é a melhor ou pior. O mais importante é que a família e a criança se sintam bem com o acompanhamento que estão a receber. Acredita que vais conseguir perceber na altura, se determinado profissional ou terapia faz sentido para ti e para a tua criança. Em relação aos profissionais que vais encontrar, acreditamos que o mais importante é a capacidade da pessoa criar uma ligação com a tua criança.
Envolve-te na intervenção
Muitos profissionais já procuram ativamente envolver os pais na intervenção, fornecendo estratégias para aplicarem em casa, etc. Mesmo que não o façam, envolve-te e mostra que queres ser parte da equipa e trabalhar em conjunto.
Não guardes tudo para ti e pede ajuda
É natural os pais com crianças com desafios, isolarem-se e não falarem. Mas isso não irá ajudar. É importante procurar outros pais, falar, partilhar as suas angústias e pedir ajuda. Há um grande número de pessoas que, certamente, quererá ajudar-te. Fala com os teus amigos, familiares, profissionais, ou até em grupos online de pessoas na mesma situação. Pode fazer sentido pedir apoio psicológico para saberes como lidar melhor com o que se passa.
Evita fazer comparações
As crianças são todas diferentes e as crianças com autismo também. Todas elas se desenvolvem a níveis e ritmos diferentes. E o que resulta para uma criança pode não resultar para outra. Aprende com os outros pais, mas foca-te na tua criança, no que gosta e não gosta, e nas suas fraquezas e forças. E compara a tua criança com ela própria: como é que ela está agora e como estava há uns meses/anos atrás? O que já conseguiu alcançar? Que novas dificuldades surgiram?
Cuida de ti
Não nos iremos cansar de enfatizar este ponto, pois se tu não estiveres bem não vais conseguir ajudar a tua criança tão bem também. Portanto, cuida da tua saúde física e mental. Alimenta-te, faz algum tipo de exercício físico, descansa, cria momentos de relaxamento, socializa e tira tempo para ti. Isto vai implicar também que peças ajuda a outras pessoas em alguns momentos – não és pior pai nem mãe, por cuidares de ti, pelo contrário! Cuidas de ti também pelo bem da tua criança, porque isso vai-te dar também mais capacidades, energia, motivação para conseguires estar com a tua criança a 100%.
3. Concluindo…
Acreditamos que o mais importante é começar a agir desde cedo, ou seja, quando se começam a observar os primeiros sinais. E acreditamos que os cuidadores (pais, familiares próximos, educadores, professores, etc.) são essenciais nessa ação, por isso disponibilizamos estratégias, workshops e palestras para que possas intervir logo, em casa.
Somos fãs da ideia de se tirar 30 minutos por dia para interagir e brincar com a criança, pois irá ajudar-nos a descobrir os seus gostos, interesses, forças e dificuldades e pôr em prática algumas estratégias. E caso se venha a confirmar que afinal a criança não tem nenhum diagnóstico, ótimo! Não perdeste nada por brincares 30 minutos por dia com a tua criança, pois não? Talvez até tenham ganhado todos com isso. E talvez, até possas continuar a fazê-lo, imagino que a tua criança com ou sem PEA vai adorar 😉